僕はこんなにも生きたかった

20代でうつ病と多発血管炎性肉芽腫症を発症し、30代で転職して父親になった、元公務員の記録

難病になるまで ー多発血管炎性肉芽腫症ー

多発血管炎性肉芽腫症(当時はまだウェゲナー肉芽腫症と呼ばれていました)と診断されたのは、うつ病の発症から2年後のことでした。

 

僕はその頃、うつとの付き合いも長くなってきて、2度目の復職をしていたときです。

年明け早々、僕は熱をだしてしまいました。

なんだか首のあたりが腫れてきていて、「まさかおたふく風邪?」と、慌てて病院に行きました。

すると、どうやらおたふくではなさそうですが、感染症で首のリンパが腫れてる、とのことでした。

抗生物質や解熱剤をいただき、家で静養していたのですが、全く良くなる様子はありませんでした。40℃近い熱になってしまい、とても静養していられなくなってしまいました。

改めて病院に行くと、少し大きな病院を紹介され、そちらで検査をすると、顎下腺炎とのことでした。さらに運の悪いことに、たまたま処方されていた解熱剤のアレルギー反応も出てしまっていたようで、結局そのまま入院となったのです。

1週間後、なんとか熱も下がって退院したのですが、2~3日後に再び異変がはじまります。

熱は下がったままなのですが、今度は身体中の関節に激しい痛みが走るようになりました。始めは慣れない入院生活で身体が鈍っていたのかと思っていたのですが、だんだんと手を握るのも辛いほどの痛みになってしまい、日常生活の全ての動作が苦痛になりました。

整形外科にも行ってみたのですが、どちらかというとリウマチなどの内科的な疾患だろうとのことでした。

そのため退院から約1ヶ月後、うつ病でも通院している総合病院に検査に行くことになりました。

診察が始まると、すぐに医師から「今日は検査入院しましょう」との提案がありました。

僕は入院になるとは思ってもみなかったのですが、「入院にすればより詳しく検査できますから」とのことだったので、午前中に入院の準備をして、午後改めて検査に臨みました。

先生もリウマチなどを疑っていたようで、始めに胸部のレントゲンを撮り、それから手のエコー検査をする予定でした。

レントゲンを撮り終え、エコー検査のための同意書などの手続きを始めた頃、だんだんと呼吸が苦しくなってきました。

呼吸をしても酸素が行き渡らないような感覚というのでしょうか。

胸のあたりがガサガサと、まるで紙風船のような音が身体を伝わって聞こえてきて、つい先刻までと明らかに身体の様子が変わってきました。

ちょうど胸部のレントゲン写真も出来上がったようで、先生と一緒に確認すると、そこにはとても正常な肺とは思えないものが写っていました。

まるでプラネタリウムのように、無数の白い影がびっしりと肺に広がっていたのです。

それをみた先生は、直ぐに検査の予定を全て変更しました。

手のエコーの予定は全身のCTに切り替えられ、僕は酸素マスクに車椅子でその後の検査をまわることになりました。

身体中の激痛に加えて血中酸素濃度は80%代まで落ち込む呼吸困難で、とても歩いて検査をまわれる状態ではなくなっていました。

なんとか一通り検査を終えると、すぐに治療を開始するため、母と、婚約していた彼女が呼ばれていました。

 

「ウェゲナー肉芽腫症」

 

僕がかかっている病気だと先生に言われたのは、生まれて初めて聞く病気でした。